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難病治療に重い医療費負担

  2011年01月20日

難病治療に重い医療費負担

 膠原病の家族を抱えている方のご相談を受けた。膠原病といっても色々な病名がある。しかし、いくつかある膠原病の中でも、特定疾患として認定されているものと無いものがあり、不公平感がある。

難病の中でも治療法が確立されていない病気は、5000~7000種類あるとい割れている。しかし、国の定める「難病」はわずか、国の公的な医療費の補助があるのは、「難治性疾患克服研究事業」130疾患のうち、特定疾患として認められた56疾患に限られている。

ご相談の方は、膠原病の「スティル病」と言われ、特定疾患には入っていない。毎月の医療費は、数万円。「スティル病」だけではないから 家計の負担は増える一方。何とかして、少しでも医療費の助成が出来ないか、市に相談したが国の制度を変えるしかないと言う事だった。この現実を富田衆議院議員に相談したところ、ほかにも難病のご相談が多いこと、今のままの制度では限界があること。広く多くの患者さんを救っていきたいと考えていることを伺い、生の声が少しでも届いていることを感じた。色々な資料を下さり、党の考え方としても、参議院のマニフェストに「総合的な難病対策を推進するため(難病対策基本法)を制定し、現行の難治性疾患克服研究事業及び特定疾患治療研究事業の拡充・強化を図ること。さらに、医療費の負担軽減については、医療保険における高額療養費制度の見直しも併せて適切な措置を講じる。」とありました。

 相談者は、やっと、病名が分かり治療が始まり、大変な思いをしていることを考えると、この現実を少しでも分かっていただけるようにこれからも働きかけていきたいと思いました。難病を抱えていらっしゃる方達の率直な声を国へ届けていきたいと考えてています。

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  • 藤川ひろ子(船橋市議会議員)
  • 船橋市議会議員

  • 電 話
    047(463)5185

  • 略 歴
    1959年 東京都葛飾区生まれ。
    15歳の時に千葉県花見川区へ。
    2007年 船橋市議会議員 初当選。

    元幼稚園教論。幼児教室の開催など幼児教育に携わってきました。子どもたちの未来のために、安心して暮らせるまちづくりを目指します。

    市民相談 2,400件。

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